L’endométriose c’est ça (liste de symptômes non exhaustive) :
-règles douloureuses
-douleurs pendant les rapports sexuels
-fatigue chronique
-infertilité
-troubles de la digestion
-douleurs lombaires
L’endométriose, jusqu’à peu, se résumait à ça : « Avoir mal pendant ses règles c’est normal ».
Voilà. Mais depuis quelques années, et grâce, notamment, au combat de l’association EndoFrance pour faire connaître et reconnaître cette maladie en tant que telle, l’endométriose se définit comme suit :
L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des hormones (oestrogènes), au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse, et s’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez la femme qui a de l’endométriose des cellules vont remonter et migrer via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, des adhérences et des kystes ovariens, (endométriomes) dans les organes colonisés. Cette colonisation, si elle a principalement lieu sur les organes génitaux et le péritoine peut fréquemment s’étendre aux appareils urinaire, digestif, et plus rarement pulmonaire.
L’endométriose est une maladie complexe qu’on aime écrire au pluriel tant elle diffère d’une femme à l’autre. Elle reste toutefois une maladie chronique dont on ne guérit pas. C’est une maladie récidivante qui peut être mortelle. Les médecins spécialistes de cette maladie l’assimilent souvent à un cancer car elle tisse une sorte de toile qui emprisonne les organes et demande plusieurs heures de chirurgie en cas d’opération. Elle touche 10 à 20% des femmes dans le monde. 14 millions de femmes sont concernées en Europe, 4 millions en France.
Une maladie mortelle qui touche plus de 4 millions de femmes en France et vous n’en aviez jamais entendu parler (ou vaguement) ? Passé le choc, vous sentez la colère monter en vous ? Attendez ce n’est pas fini : une femme concernée par ces symptômes attendra 7 à 10 ans pour bénéficier d’un diagnostic et entamer un traitement… Pourtant, cette maladie a été découverte il y a 150 ans. Oui, vous avez bien lu. Ca fait 150 ans que les médecins ont découvert cette maladie, et 150 ans qu’on nous répète que « c’est normal d’avoir mal pendant ses règles. »
Au-delà du fait qu’il est hallucinant qu’on laisse souffrir des femmes en silence, voire qu’on les culpabilise et qu’on les montre du doigt, il est particulièrement idiot de ne pas avoir réagi plus tôt. Pourquoi ? Parce que l’endométriose, c’est la deuxième cause d’arrêt de travail en France. Cela coûte 9 milliards d’euros à la France en terme de perte de productivité… Quoi ? Mettre en place des solutions pour leur permettre de travailler dans de bonnes conditions afin que tout le monde y gagne ? Oh non… Non vraiment, entre leurs règles et leurs gosses, les femmes devraient vraiment rester à la maison ça nous arrangerait, franchement. En plus les femmes c’est bien connu, elles somatisent vachement, elles sont hystériques, chochottes, elles ont tout le temps mal quelque part. Et puis stop, arrêtons de parler de ça, les règles c’est sale, ça nous met tous mal à l’aise.
Oui c’est vrai ça, on a remarqué que le gouvernement n’aimait pas trop parler de règles et d’endométriose dans ses campagnes de prévention/santé. Par contre parler du caca et du cancer de la prostate pour les hommes, ça, aucun problème hein…
L’endométriose, au-delà des douleurs physiques souvent insupportables, c’est également de graves douleurs psychologiques. Le manque de reconnaissance, de compassion, la sensation que personne ne nous écoute et ne prend en compte notre douleur. Ce sont des médecins peu ou pas formés à la maladie, qui mettront des années (7 à 10, on l’a dit plus haut) à poser un diagnostic. Cela signifie des années passées à s’habiller et se déshabiller, se faire toucher, palper, pénétrer par des appareils et doigts inconnus. Ce sont des hystérectomies parfois inutiles, des traitements par mise en ménopause, l’impossibilité d’avoir un enfant, des thérapies de couple à la con parce que vous pensez que vos douleurs lors des rapports avec votre partenaire sont psychologiques…
Heureusement le travail d’EndoFrance a payé, et après 15 ans d’actions, la maladie est enfin REconnue (parce que ça fait 150 ans qu’elle est connue on vous le rappelle). L’association a réuni 23 spécialistes de la maladie qui travaillent ensemble au sein d’un comité scientifique pour faire avancer la recherche. Leur marraine, la comédienne Laëtitia Milot, s’engage régulièrement à leur côté lors d’événements destinés à lever des fonds pour ces recherches. By the way si vous voulez vous engager/donner/adhérer, c’est ici.
C’est pourquoi, EndoFrance choisit de changer son slogan pour marquer sa position, confirmer son engagement. Depuis janvier 2016 notre slogan est devenu : Soutenir, Informer et Agir contre l’endométriose.
L’ensemble des informations données ci-dessus sont issues de l’intervention d’EndoFrance Paca au Summer Camp d’Osez le Féminisme qui a eu lieu les 20 et 21 août 2016.
